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吧友们得了罕见病脱髓鞘！！

yiwenyuxin334举报
真没想到是这个结果自己点也太背了，罕见病费时费力费钱的病！易复发！去济南省立医院治疗了后期还需要反复复查！以前就免疫不好有鼻炎口腔溃疡和白癜风，本来今年都好些了算是这几年一直在恢复当中最好的一年！没想到一下午翻车了啊，烦死了！！！我是36岁男不是这个病女的得的多吗？怎么会那么倒霉落到了我的头上来了，天都塌了，1个月了焦虑抑郁失眠！吧友们有接触过这个病症的吗？罕见病是不过我的不算严重！能正常活动就是核磁脑部皮下病变一块，唉愁死了，这个毛病不除根易复发！！！！是最烦人的！想想以后天天和医院打交道就抑郁了！！！！
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本文由访客发起重新抓取成功2025-12-29 21:59:24

评论列表
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 10:52
dabai21452025-12-28 10:17
你这身体也太差了。
不差啊都是yimiao和阳的祸
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 09:44
limeng7573862025-12-28 09:38
上个月确诊克罗恩，别急，三针以后慢慢都发作了。
是的有个说法是三针后，逐渐显现
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 09:34
觉得大家应该都没听说过这个病吧！！怎么就那么倒霉落到我的头上来了！
B123_7892025-12-28 09:34
多问ai
真能省钱
limeng7573862025-12-28 09:38
上个月确诊克罗恩，别急，三针以后慢慢都发作了。
MJBCC2025-12-28 09:39
真没听说这病。但无论如何，生病了就好好治，也不要太悲观的。前几年家人生病了，当时我也觉得天塌了一样。这几年没少跟医院打交道，北京的，省里的，市里更是日常。但习惯也就这样子，想着，只要不死就有希望，而且现在医学发展迅速，说不定不久的未来这些病都有很好的对策跟药物。放松自己心情，别病没要你命，你自己搞死自己。
反撸王2025-12-28 09:39
都是命
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 09:41
MJBCC2025-12-28 09:39
真没听说这病。但无论如何，生病了就好好治，也不要太悲观的。前几年家人生病了，当时我也觉得天塌了一样。 ...
是啊吧友，焦虑抑郁了
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 09:42
反撸王2025-12-28 09:39
都是命
是的
htf2025-12-28 09:44
有什么症状吗，查肌电图没，是中枢还是周围性的，治疗方面倒是差不多，激素或丙球。可以查下抗体和基因
qq866903732025-12-28 09:57
我只是撸毛撸多了，腱鞘炎
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 09:59
htf2025-12-28 09:44
有什么症状吗，查肌电图没，是中枢还是周围性的，治疗方面倒是差不多，激素或丙球。可以查下抗体和基因
都查了，血清脑脊液都查了阳！寡克隆2类，mog也是阳1.32，不知道现在临时是mog相关性，不知道确诊不确诊，多发性硬化，多发性硬化可以报销不然打抗体费用大几十万要！！去的济南省立医院充了7天激素治疗的，后期要多去复查了！
htf2025-12-28 10:07
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 09:59
都查了，血清脑脊液都查了阳！寡克隆2类，mog也是阳1.32，不知道现在临时是mog相关性，不知道确诊不确诊 ...
是的，可以去更高一级的医院再复查一下，怀疑多发性硬化还可以查一下视觉诱发电位佐证
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 10:10
htf2025-12-28 10:07
是的，可以去更高一级的医院再复查一下，怀疑多发性硬化还可以查一下视觉诱发电位佐证
没啥医院看了，济南省立和齐鲁差不多的！要么只能去北京天坛和华山了！不过我这个比较容易看出来是脱髓鞘不难鉴定就看哪种类型！去大医院挂号也是麻烦的一批！唉！大医院治疗方案也都差不多
dabai21452025-12-28 10:17
你这身体也太差了。
sorr_y2025-12-28 10:36
撒果
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 10:51
dabai21452025-12-28 10:17
你这身体也太差了。
我身体很好啊以前！就是打疫苗后面阳了，发烧41度下来了后面发低烧去查血血相高一直半死不活的！！！后面就口腔溃疡鼻炎去年白癜风，每年都复发一次烦死了，就是恢复不好！这次还彻底翻车了都！
jintianhenhao2025-12-28 11:37
现在抱怨没有实际意义，医保和保险搞起来没有？平时吃点好的，然后进行适当的传统武术锻炼，八段锦之类的
vdma2025-12-28 12:05
你这还好，我得的肯尼迪，估计快瘫了
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 12:13
vdma2025-12-28 12:05
你这还好，我得的肯尼迪，估计快瘫了
啥肯尼迪
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 12:15
jintianhenhao2025-12-28 11:37
现在抱怨没有实际意义，医保和保险搞起来没有？平时吃点好的，然后进行适当的传统武术锻炼，八段锦之类的
保养的都还可以！！现在只有新农合报销，比例也不高，现在都住院了再买别的保险也不行了是吧
6025094542025-12-28 12:40
我也36，两年前的了NOM，相同系列病种。坦然接受吧
ncxslw2025-12-28 13:11
组个吧友病友群吧，视神经脊髓炎发病一年整，AQP4阳性，依奈丽珠单抗治疗，6w的药报销完2w，半年一次
6025094542025-12-28 14:47
ncxslw2025-12-28 13:11
组个吧友病友群吧，视神经脊髓炎发病一年整，AQP4阳性，依奈丽珠单抗治疗，6w的药报销完2w，半年一次
咱俩一样，哈哈。你是哪的
Chfup2025-12-28 14:52
百万医疗险
vdma2025-12-28 15:07
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 12:13
vdma 发表于 2025-12-28 12:05你这还好，我得的肯尼迪，估计快瘫了啥肯尼迪
跟渐冻症差不多
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 19:40
ncxslw2025-12-28 13:11
组个吧友病友群吧，视神经脊髓炎发病一年整，AQP4阳性，依奈丽珠单抗治疗，6w的药报销完2w，半年一次
有群吗拉我一下
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 19:41
Chfup2025-12-28 14:52
百万医疗险
现在买百万医疗不行了吧？
yytboy2025-12-28 21:55
yiwenyuxin3楼主2025-12-28 19:41
现在买百万医疗不行了吧？
众民保无健告，不过已经得的病算既往。

还有就是各地的惠民保，就是免赔额高点，带病报低点，这是保底的保险
ncxslw2025-12-28 22:08
6025094542025-12-28 14:47
咱俩一样，哈哈。你是哪的
内蒙古的在北京治疗
853935052025-12-29 01:45
每年手关键处会有白癜风一般在夏天。冬季又好了。就这一两年得的。并没有家族史。毅请，简直太坑了。
yiwenyuxin3楼主2025-12-29 12:10
853935052025-12-29 01:45
每年手关键处会有白癜风一般在夏天。冬季又好了。就这一两年得的。并没有家族史。毅请，简直太坑了。
我也是啊，也是免疫力的疾病，我前面也有白癜风
xingxing03022025-12-29 14:02
今年鼻炎和荨麻疹了，荨麻疹三个月了还没好，每天吃药控制，查了过敏源和一些抗体，找不到原因，就还是免疫的问题
yiwenyuxin3楼主2025-12-29 16:44
xingxing03022025-12-29 14:02
今年鼻炎和荨麻疹了，荨麻疹三个月了还没好，每天吃药控制，查了过敏源和一些抗体，找不到原因，就还是免疫 ...
未来三年很多人免疫问题都会出来

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